Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches
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Bienvenue sur le site web du projet de recherche basé dans la communauté « Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches » (2020-2024). Cette recherche a été subventionnée par le Fonds de recherche du Québec – Société et culture (FRQSC) grâce au soutien financier du ministère des Affaires municipales et de l’Habitation (MAMH), du ministère de l’Immigration, de la Francisation et de l’Intégration (MIFI) et du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dans le cadre du programme Actions concertées. Notre projet de recherche explore les expériences d’exclusion et d’inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches aidants à Montréal et à Québec. Notre objectif est de recueillir les récits des personnes sur leurs expériences de vieillissement, leurs réalités et leurs besoins en matière de logement, ainsi que leurs réseaux sociaux et leurs soutiens. Nous nous parlerons également avec des prestataires de services afin d’obtenir leur point de vue sur les réalités et les défis auxquels font face les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches.
Sur cette page, vous trouverez des informations sur notre projet et les conclusions qui ressortent de nos discussions avec des personnes vieillissant en situation de neurodiversité (45 ans et plus), leurs proches aidants (parents, frères et sœurs) et les prestataires de services qui travaillent avec eux. Ces informations prendront la forme d’infographies, de fiches de politique et de pratiques, des vidéos informatifs incluant un vidéo de la performance Neurodiversité! Vieillir ensemble, Agir ensemble crée par La Gang à Rambrou (Jasmine Allan-Côté chorégraphe et mise en scène) et Sans Oublier le Sourire accompagnée d’une boite à outils (sensibilisation et formation – à venir!) et une liste de publications et présentations.
Nos objectifs
1. Collecter et partager les histoires de vie et les expériences des personnes âgées et de leurs proches d’une manière qui rende hommage à leurs expériences et réalités diverses ;
2. Élaborer des recommandations fondées sur les expériences et les perspectives des personnes ;
3. Contribuer à l’élaboration de politiques et de pratiques inclusives dans tous les secteurs ;
4. Promouvoir des programmes et des politiques qui tiennent compte des réalités, des défis et de l’agentivité des personnes âgées neurodiverses et de leurs proches aidants.
Infographies
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Livret d’infographies
Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches
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Sommaire du livret d’infographies
Dans des paragraphes courts et faciles à lire, ce document de synthèse présente le contenu des infographies de notre livret d’infographies.
Infographies
Livret d’infographies
Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociales chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches
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Sommaire du livret d’infographies
Dans des paragraphes courts et faciles à lire, ce document de synthèse présente le contenu des infographies de notre livret d’infographies.
Neurodiversité ! Vieillir ensemble, agir ensemble
Performance et boite à outils
Performance
La Gang à Rambrou et Sans Oublier le Sourire, deux organismes communautaires, se sont alliés afin de mettre en lumière les expériences de vie de 21 personnes aînées de 45 ans et plus en situation de neurodiversité.
Tirés directement d’entrevues réalisées dans le cadre du notre projet de recherche, leurs récits prennent corps en mots et en mouvements à travers des artistes eux-mêmes vieillissants en situation de neurodiversité.
Tantôt poétique, tantôt poignante, la pièce nous amène à nous questionner sur le vieillissement, les forces et la résilience, les enjeux du système de santé et de services sociaux, le manque de contrôle dans la vie quotidienne, la santé mentale, la maltraitance, et le rôle important des organismes communautaires.
Chorégraphie et mise en scène : Jasmine Allan-Côté.
À VENIR
Boîte à outils (À VENIR)
Cette boite à outils est destinée à être utilisée par et avec des personnes en situation de neurodiversité de tout âge, des proches aidants, des prestataires de services, des gestionnaires et des décideurs politiques, ainsi que des étudiants. Elle vise à guider la réflexion, l’apprentissage et l’action en utilisant la vidéo de la performance Neurodiversité ! Vieillir ensemble, Agir ensemble pour s’en inspirer.
Fiches de travail
Vidéo à venir
Histoires de vie
Les histoires de vie présentées ici sous forme écrite et en podcast sont des exemples des 36 histoires de vie recueillies au cours de notre projet de recherche (21 personnes vieillissant en situation de neurodiversité et 15 proches aidants (parents et frères et sœurs). Nous espérons qu’elles serviront à démontrer la richesse, la profondeur et la diversité des expériences des gens tout au long de leur vie et jusqu’à la vieillesse. Nous prévoyons de publier l’intégralité de la collection d’histoires de vie au cours de l’année à venir, alors restez en contact avec notre site Web pour les mises à jour.
Balado à venir
L'histoire de Tina
Tina est une participante de la recherche en situation de neurodiversite. Cliquez ici pour lire son histoire, ou cliquez l’image à la gauche pour écouter une version audio (à venir).
Balado à venir
L'histoire d'Audrey
Audrey est une participante de la recherche en situation de neurodiversite. Cliquez ici pour lire son histoire, ou cliquez l’image à la gauche pour écouter une version audio (à venir).
Balado à venir
L'histoire de Dadou
Dadou est une proche aidante (parent) participante de la recherche. Cliquez ici pour lire son histoire, ou cliquez l’image à la gauche pour écouter une version audio (à venir).
Balado à venir
L'histoire de Luce
Luce est une proche aidante (soeur) participante de la recherche. Cliquez ici pour lire son histoire, ou cliquez l’image à la gauche pour écouter une version audio (à venir).
Vidéos et discussions
Les vidéos et les interviews disponibles sur le site Web présentent les principales questions liées aux défis rencontrés par les personnes âgées neurodiverses et leurs proches, ainsi que les moyens potentiels de lutter contre l’exclusion sociale dans la société en général et dans les secteurs accueillant les personnes vieillissantes en situation de neurodiversité et leurs proches. Les vidéos et les interviews s’adressent au grand public, ainsi qu’aux prestataires de services et aux décideurs politiques de tous les secteurs.
Vidéo à venir
Cette courte vidéo présentera les définitions des termes et concepts clés utilisés dans le cadre de nos recherches (à venir).
Dans cette causerie informelle, Shari Brotman, chercheure principale, et Laura Pacheco, cochercheure, discutent du projet Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches avec la journaliste Eugénie Émond. Cette discussion a eu lieu dans le cadre du colloque Agir sur la marginalisation des personnes âgées : Des savoirs à l’action, qui s’est tenu le 27 mai 2024 à Montréal.
Dans cette Capsule CREGÉS COVID-19, Mélanie Couture, Ph. D., chercheure du CREGÉS, s’entretient avec Shari Brotman, Tamara Sussman, Zelda Freitas et Daniel Dickson, membres du CREGÉS et membres de l’équipe de recherche, au sujet de leur article, The Crisis Facing Older People Living with Neurodiversity and their Aging Carers: A Social Work Perspective. Les auteurs discutent de l’impact de la pandémie de personnes âgées neurodiverses et de leurs aidants vieillissants.
Présentations
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, MH., Mastrostefano, A., Demers, C. (2024). Holding on to the parenting identity throughout the life course: Life story narratives of aging parents with neurodiversity. International association for the scientific study of intellectual and developmental disabilities (IASSIDD). Chicago, 5-8 août, 2024.
Koestner, S., Brotman, S., Pacheco, L., Mastrostefano, A., Deshaies, MH., Demers, C., D., Dickson, Ragot, S. (2024). Food is a footprint of who we are: Exploring the tensions between food as identity metaphor and food as social control mechanism among people aging with neurodiversity (poster). International association for the scientific study of intellectual and developmental disabilities (IASSIDD). Chicago, 5-8 août, 2024.
Brotman, S., Demers, C., Allan-Coté, J., Pacheco, L., Deshaies, MH (2024). Building on the emancipatory potential of community-engaged research through theatre-driven knowledge-sharing: The experiences of people aging with neurodiversity and their families project in ‘act’-ion. Conférence annuelle de l’Association canadienne pour la formation en travail social (ACTFS ). Montréal, 18 juin, 2024.
Ragot, S. et Demers, C. (2024) Vieillissement, inclusion et agentivité des personnes vieillissantes en situation de neurodiversité. Réseau d’Études international sur l’âge, la citoyenneté et l’intégration socio-économique (REIACTIS). Montréal, 5 juin, 2024.
Brotman, S. (2024) Opportunities and challenges when operationalizing the Intersectional lifecourse perspective (ILCP) as social justice research praxis: Lessons from the field. Équipe VIES Scientific Student Day: Social justice and empowerment in the aging population. Montréal, 25 mars, 2024.
Demers, C. and Mastrostefano, A. (2024). Resilience and resistance: Exploring of older neurodiverse adults across the lifecourse. Équipe VIES Journée scientifique étudiante : La justice sociale et l’empowerment chez la population vieillissante. Montréal, 25 mars, 2024.
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, M.H., Mastrostefano, A., Mackenzie, R., Tanguay-Sela, E., Sussman, T., Dickson, D., Lach, L., Raymond, E., Milot, E., Freitas, Z. (2024). Caring for people aging with neurodiversity: The intersectional life story narratives of family caregivers in Montreal. Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity, Honolulu, Hawai’I, 28 février, 2024.
Deshaies, M.H., Brotman, S., Pacheco, L., Fournier-Dufour, L., Leblanc, F., Raymond, E., Milot, E. (2023) Vieillir en situation de neurodiversité au Québec (Canada) : le rôle joué par les organismes communautaires dans le parcours de résilience et de résistance des personnes âgées. Congrès de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 juillet, 2023.
Tanguay-Sela, E., Dickson, D., Ragot, S., Simard, J., Brotman, S., Pacheco, L., Deshaies, M.H. (2023). Examining the disjuncture between housing policy and the intersectional life course experiences of people aging with neurodiversity in Quebec (poster). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
MacKenzie, R., Brotman, S., Mastrostefano, A., Pacheco, L., Tourangeau, J., Al-Ahmad, W. (2023). Experiences of resilience and resistance across the life course: Stories of Indigenous women aging with neurodiversity and their families in Montreal. Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
Tanguay-Sela, E., Dickson, D., Ragot, S., Brotman, S., Pacheco, L., Deshaies, M.H., C. Demers (2023). Exploring the inclusion of neurodiverse older people in Quebec’s social policies: the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) as an analytic tool (poster). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, MH., Mastrostefano, A., Tanguay-Sela, E., Mackenzie, R., Sussman, T., Dickson, D., Lach, L., Raymond, E., Milot, E. (2023). Stories of resilience and resistance among older neurodiverse people in Québec. EAMHID, Helsinki, 21 septembre, 2023.
Mastrostefano, A., Brotman, S., Pacheco, L., Tourangeau, J., Al-Ahmad, W. (2023). Barriers to accessing care among older people living with co-occurring intellectual and development disabilities (IDD) and mental illness (MI) in Montreal, Quebec. Collaborative Mental Health Care Conference. Vancouver, 9 juin, 2023.
Mastrostefano, A., Pacheco, L., Brotman, S., Lach, L., Dickson, D. (2022). Co-occurrence of intellectual/developmental disability (IDD) and mental illness (MI) among older adults: Exploring opportunities in, and challenges to, the provision of services in Montreal (affiche). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Regina, 21 octobre, 2022.
Brotman, S., Mastrostefano, A., Pacheco, L., Deshaies, MH, Elias, B., Sussman, T., Lach, L. Dickson, D. (2022) Exploring agency and voice in qualitative research with neurodiverse older adults. Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie, Regina, 22 octobre, 2022.
Deshaies, MH, Brotman, S., Raymond, E., Elias, B., Sussman, T., Pacheco, L., Dickson, D., Lach, L., Freitas, Z., Milot E., Simard, J. (2022) Ancrer les principes et les processus de justice sociale dans la recherche qualitative avec des personnes âgées en situation de neurodiversité. ACFAS, en ligne, 8 mai, 2022.
Publications
Rapport final et sommaire
Le rapport de recherche de l’action concertée du Fonds de recherche du Québec – Société et culture (FRQSC) intitulée Les expériences d’exclusion et d’inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches, réalisée par Shari Brotman, chercheure au CREGÉS et professeure à l’École de service social de l’Université McGill, est maintenant disponible sur le site du FRQ.
Ce projet est soutenu par le ministère des Affaires municipales et de l’Habitation du Québec (MAMH), le ministère de l’Immigration, de la Francisation et de l’Intégration du Québec (MIFI), le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS), la Société d’habitation du Québec (SHQ) et le FRQSC.
Publications
Brotman, S, Sussman T, Pacheco L, Dickson D, Lach L, Raymond É, Deshaies MH, Freitas Z, Milot É. (2021). The Crisis Facing Older People Living with Neurodiversity and Their Aging Family Carers: A Social Work Perspective. Journal of Gerontological Social Work.
Dickson, Daniel, & Brotman, Shari. (2022). Enacting Power at the Decision-Making Table: Foregrounding the Voices of People with Intellectual and Developmental Disabilities in the Policy Process through Engagement with Families in Relational Self-Advocacy. Journal on Developmental Disabilities, 27(2). https://doi.org/10.5281/zenodo.7433552