Historique – Proche aidance
Années 1980
L’organisation qui deviendra en 1991 le Centre local de services communautaires (CLSC) René-Cassin, alors appelé Les Services sociaux juifs à la famille de Montréal, étaient confrontés à l’épuisement des proches aidants lors de leurs interactions avec eux sur le terrain.
1992 – 2015
Grâce à l’expertise de pointe et aux initiatives de recherche en gérontologie sociale menées par le CLSC René-Cassin depuis 1992, ce dernier a reçu la désignation Institut universitaire de gérontologie sociale du Québec (IUGSQ) en 1994.
Le CLSC René-Cassin commence dès 1993 l’élaboration des services du Centre de soutien aux aidants naturels. Celui-ci sera inauguré officiellement en 1996, pour faire suite à l’évaluation de son programme d’Halte-Répit, qui a révélé que le répit occasionnel et d’urgence que pouvait offrir ce service était insuffisant et que les proches aidants avaient besoin de soutien supplémentaire. Le Centre de soutien aux aidants naturels était structuré selon deux grands axes d’intervention: l’axe des « services » et l’axe des « services de pointe ».
L’axe « services », dont le bon fonctionnement était assuré par 7 employés, 35 étudiants stagiaires ainsi que 35 bénévoles, comprenait 5 initiatives :
- La Halte-Répit offrait des heures de répit aux proches aidants du lundi au vendredi. Un programme intensif à court terme était aussi disponible et permettait aux proches aidants de se procurer un maximum de 20 jours complets de répit par année. Trois types d’activités ont été offertes selon les degrés variables de perte d’autonomie ou d’incapacités des participants : stimulation cognitive, stimulation physique, stimulation créative.
- La Stimulation à domicile offrait des activités récréatives adaptées aux intérêts et besoins des personnes aidées à domicile. Le principal but de ce programme était de permettre au proche aidant de bénéficier d’un répit. Les activités offertes ont été similaires à celles de la Halte-Répit.
- Le Foyer des aidants naturels offrait de l’information et de l’aide aux proches aidants (groupes de soutien, consultations individuelles, conférences, séminaires). L’objectif du foyer était de donner aux aidants la possibilité de faire part de leurs préoccupations et de leurs besoins et de les encourager à utiliser les services disponibles.
- L’évaluation des proches aidants et le counselling à court terme comprenait deux volets. Le premier volet visait à évaluer les besoins des proches aidants afin de les référer aux services appropriés. Le deuxième volet offrait un soutien par des sessions de counselling individuel à court terme (6 à 8 semaines), qui permettaient aux proches aidants de travailler sur des enjeux tels que la capacité d’adaptation, la gestion du stress, l’établissement des limites personnelles, la création d’un lien avec les programmes de répit et de soutien, etc.
- La « ligne d’écoute du cœur » était un réseau de soutien entre proches aidants, semblable à des appels d’amitié, qui permettait de briser l’isolement des proches aidants.
L’axe « services de pointe », pour sa part, remplissait les mandats suivants :
- Initier et participer à des projets de recherche;
- Offrir une formation aux professionnels;
- Publier des articles dans les revues scientifiques et professionnelles;
- Donner des présentations dans le cadre des colloques;
- Assurer le transfert des connaissances;
- Travailler de près avec des partenaires cliniques et de recherche dans le réseau;
- Organiser des colloques annuels pour les aidants et les professionnels;
- Développer des partenariats;
- Fournir un leadership dans le domaine d’expertise de l’aide informelle.
Par exemple, dans le cadre de cet axe, l’outil Aide-proches, conçu par une équipe de chercheures du CREGÉS, a été diffusé en 2001 et le réseau Entre-Aidants, un programme gratuit, bilingue et confidentiel qui permet de donner des renseignements et du soutien aux proches aidants et à leurs familles par le biais de téléconférences, a été créé en 2004. La campagne Pas des superhéros, créée en 2010, découle justement d’une initiative du réseau Entre-Aidants.
Grâce à l’excellence de ses initiatives, le Centre de soutien aux aidants naturels a reçu le prix Best Practice décerné par la National Alliance for Caregivers en 2002. Sa fondatrice, Lucy Barylak, a également reçu le Queen Elizabeth II’s Golden Jubilee Medal l’année suivante, en 2003, puis le Queen Elizabeth II’s Diamond Jubilee Medal en 2012.
Le Centre a pu maintenir ses fonctions à travers de nombreuses réformes administratives. En effet, que ce soit au moment de la désignation Centre affilié universitaire (CAU) en gérontologie sociale décernée au CLSC René-Cassin en 2002, de l’absorption de ce CLSC par le Centre de santé et de services sociaux (CSSS) Cavendish lors de la fusion administrative décrétée par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec en 2005 ou de la désignation CAU en gérontologie sociale du CSSS Cavendish en 2007, le Centre de soutien aux aidants naturels est demeuré en activité. Cependant, en 2015, la réforme Barrette et les réassignations budgétaires qui en découlaient ont provoqué la fermeture du Centre de soutien aux aidants naturels.
2015 à aujourd’hui
Voici quelques exemples de réalisations, d’implications et de projets de l’équipe du Domaine d’expertise en Proche aidance, de 2015 à aujourd’hui :
2015 : Participation à la création et à l’animation d’ateliers interactifs intitulés Accompagner une personne gravement malade à domicile, développés en collaboration avec la Pratique de pointe en Soins palliatifs;
2016 : Co-organisation de l’évènement Défi actuels et futurs des proches aidants, en collaboration avec l’Université de Concordia;
2018 : Octroi d’un mandat provincial, soit le Portrait des services et mesures de soutien aux proches aidants, confié par le MSSS au CIUSSS Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal. Le rapport final, publié en 2020, est disponible sur le site du CREGÉS;
2018 à 2020 : Participation au développement du projet de loi 56 visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives ainsi que la politique qui en découle (notamment, par des participations aux consultations, aux comités d’experts et à une commission parlementaire sur le sujet de la part de plusieurs des membres du CREGÉS, ainsi que la publication d’un mémoire);
2019 et 2021 : Organisation de deux colloques de l’Association canadienne francophone pour l’avancement du savoir (ACFAS) sur le sujet de la proche aidance, intitulé Mise en lumière d’enjeux émergents dans le champ de la proche aidance, de la naissance à la fin de vie en 2019 et L’expérience empirique et scientifique à l’épreuve de la politique : regards croisés sur la proche aidance en 2021;
2020 : Collaboration à la réalisation du Guide pour la réalisation de rituels collectifs de deuil à Montréal en temps de COVID-19 ainsi qu’à l’élaboration de la Cartographie des facteurs influençant l’expérience des proches face aux pertes;
2022 : Octroi d’un mandat ministériel pour l’élaboration d’une formation pour les intervenants, professionnels et gestionnaires du réseau de la santé et des services sociaux (RSSS) et du milieu communautaire sur les caractéristiques et les besoins des personnes proches aidantes (PPA), sur les interventions à privilégier et sur l’approche de partenariat en contexte de soins et de service, conformément à la mesure 19 du plan d’action gouvernemental pour les PPA 2021-2026.
Consultez la programmation de recherche du Domaine d’expertise pour les autres projets en cours et à venir.