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Bienvenue sur le site web du projet de recherche basé dans la communauté "Les expériences d'exclusion et d'inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches" (2020-2024). Cette recherche a été subventionnée par le Fonds de recherche du Québec – Société et culture (FRQSC) grâce au soutien financier du ministère des Affaires municipales et de l’Habitation (MAMH), du ministère de l’Immigration, de la Francisation et de l’Intégration (MIFI) et du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) dans le cadre du programme Actions concertées. Notre projet de recherche explore les expériences d'exclusion et d'inclusion sociale chez les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches aidants à Montréal et à Québec. Notre objectif est de recueillir les récits des personnes sur leurs expériences de vieillissement, leurs réalités et leurs besoins en matière de logement, ainsi que leurs réseaux sociaux et leurs soutiens. Nous nous parlerons également avec des prestataires de services afin d'obtenir leur point de vue sur les réalités et les défis auxquels font face les personnes vieillissant en situation de neurodiversité et leurs proches.
Nos objectifs sont les suivants :
1. Collecter et partager les histoires de vie et les expériences des personnes aînées et de leurs proches d'une manière qui rende hommage à leurs expériences et réalités diverses ;
2. Élaborer des recommandations fondées sur les expériences et les perspectives des personnes ;
3. Contribuer à l'élaboration de politiques et de pratiques inclusives dans tous les secteurs ;
4. Promouvoir des programmes et des politiques qui tiennent compte des réalités, des défis et de l'agentivité des personnes aînées neurodiverses et de leurs proches aidants.
Sur notre site web, vous trouverez des informations sur notre projet et les conclusions qui ressortent de nos discussions avec des personnes vieillissant en situation de neurodiversité (45 ans et plus), leurs proches aidants (parents, frères et sœurs) et les prestataires de services qui travaillent avec eux. Ces informations prendront la forme d'infographies, de fiches de politique et de pratiques, des vidéos informatifs incluant un vidéo de la performance Neurodiversité! Vieillir ensemble, Agir ensemble crée par La Gang à Rambrou (Jasmine Allan-Côté chorégraphe et mise en scène) et Sans Oublier le Sourire accompagnée d’une boite à outils (sensibilisation et formation – à venir!) et une liste de publications et présentations.
Infographies
Les infographies disponibles sur notre site web partagent des informations sur le projet, y compris (1) comment nous définissons nos termes et concepts clés, (2) quels sont les objectifs de notre projet, (3) les résultats émergeant de nos conversations avec nos trois cohortes de participants, et (4) les recommandations pour la politique et la pratique.
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Vidéos et discussions
Les vidéos et les interviews disponibles sur le site Web présentent les principales questions liées aux défis rencontrés par les personnes aînées neurodiverses et leurs proches, ainsi que les moyens potentiels de lutter contre l'exclusion sociale dans la société en général et dans les secteurs accueillant les personnes aînées neurodiverses et leurs proches aidants. Les vidéos et les interviews s'adressent au grand public, ainsi qu'aux prestataires de services et aux décideurs politiques de tous les secteurs.
Dans cette Capsule CREGÉS COVID-19, Mélanie Couture, Ph. D., chercheure du CREGÉS, s'entretient avec Shari Brotman, Tamara Sussman, Zelda Freitas et Daniel Dickson, membres du CREGÉS et membres de l’équipe de recherche, au sujet de leur article, The Crisis Facing Older People Living with Neurodiversity and their Aging Carers: A Social Work Perspective. Les auteurs discutent de l'impact de la pandémie de personnes aînées neurodiverses et de leurs aidants vieillissants.
Présentations :
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, MH., Mastrostefano, A., Demers, C. (2024). Holding on to the parenting identity throughout the life course: Life story narratives of aging parents with neurodiversity. International association for the scientific study of intellectual and developmental disabilities (IASSIDD). Chicago, 5-8 août, 2024.
Koestner, S., Brotman, S., Pacheco, L., Mastrostefano, A., Deshaies, MH., Demers, C., D., Dickson, Ragot, S. (2024). Food is a footprint of who we are: Exploring the tensions between food as identity metaphor and food as social control mechanism among people aging with neurodiversity (poster). International association for the scientific study of intellectual and developmental disabilities (IASSIDD). Chicago, 5-8 août, 2024.
Brotman, S., Demers, C., Allan-Coté, J., Pacheco, L., Deshaies, MH (2024). Building on the emancipatory potential of community-engaged research through theatre-driven knowledge-sharing: The experiences of people aging with neurodiversity and their families project in ‘act’-ion. Conférence annuelle de l'Association canadienne pour la formation en travail social (ACTFS ). Montréal, 18 juin, 2024.
Ragot, S. et Demers, C. (2024) Vieillissement, inclusion et agentivité des personnes vieillissantes en situation de neurodiversité. Réseau d’Études international sur l’âge, la citoyenneté et l’intégration socio-économique (REIACTIS). Montréal, 5 juin, 2024.
Brotman, S. (2024) Opportunities and challenges when operationalizing the Intersectional lifecourse perspective (ILCP) as social justice research praxis: Lessons from the field. Équipe VIES Scientific Student Day: Social justice and empowerment in the aging population. Montréal, 25 mars, 2024.
Demers, C. and Mastrostefano, A. (2024). Resilience and resistance: Exploring of older neurodiverse adults across the lifecourse. Équipe VIES Journée scientifique étudiante : La justice sociale et l’empowerment chez la population vieillissante. Montréal, 25 mars, 2024.
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, M.H., Mastrostefano, A., Mackenzie, R., Tanguay-Sela, E., Sussman, T., Dickson, D., Lach, L., Raymond, E., Milot, E., Freitas, Z. (2024). Caring for people aging with neurodiversity: The intersectional life story narratives of family caregivers in Montreal. Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity, Honolulu, Hawai’I, 28 février, 2024.
Deshaies, M.H., Brotman, S., Pacheco, L., Fournier-Dufour, L., Leblanc, F., Raymond, E., Milot, E. (2023) Vieillir en situation de neurodiversité au Québec (Canada) : le rôle joué par les organismes communautaires dans le parcours de résilience et de résistance des personnes âgées. Congrès de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 juillet, 2023.
Tanguay-Sela, E., Dickson, D., Ragot, S., Simard, J., Brotman, S., Pacheco, L., Deshaies, M.H. (2023). Examining the disjuncture between housing policy and the intersectional life course experiences of people aging with neurodiversity in Quebec (poster). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
MacKenzie, R., Brotman, S., Mastrostefano, A., Pacheco, L., Tourangeau, J., Al-Ahmad, W. (2023). Experiences of resilience and resistance across the life course: Stories of Indigenous women aging with neurodiversity and their families in Montreal. Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
Tanguay-Sela, E., Dickson, D., Ragot, S., Brotman, S., Pacheco, L., Deshaies, M.H., C. Demers (2023). Exploring the inclusion of neurodiverse older people in Quebec’s social policies: the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNCRPD) as an analytic tool (poster). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Toronto, 27 octobre, 2023.
Pacheco, L., Brotman, S., Deshaies, MH., Mastrostefano, A., Tanguay-Sela, E., Mackenzie, R., Sussman, T., Dickson, D., Lach, L., Raymond, E., Milot, E. (2023). Stories of resilience and resistance among older neurodiverse people in Québec. EAMHID, Helsinki, 21 septembre, 2023.
Mastrostefano, A., Brotman, S., Pacheco, L., Tourangeau, J., Al-Ahmad, W. (2023). Barriers to accessing care among older people living with co-occurring intellectual and development disabilities (IDD) and mental illness (MI) in Montreal, Quebec. Collaborative Mental Health Care Conference. Vancouver, 9 juin, 2023.
Mastrostefano, A., Pacheco, L., Brotman, S., Lach, L., Dickson, D. (2022). Co-occurrence of intellectual/developmental disability (IDD) and mental illness (MI) among older adults: Exploring opportunities in, and challenges to, the provision of services in Montreal (affiche). Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie. Regina, 21 octobre, 2022.
Brotman, S., Mastrostefano, A., Pacheco, L., Deshaies, MH, Elias, B., Sussman, T., Lach, L. Dickson, D. (2022) Exploring agency and voice in qualitative research with neurodiverse older adults. Réunion scientifique et éducative de l’Association canadienne de gérontologie, Regina, 22 octobre, 2022.
Deshaies, MH, Brotman, S., Raymond, E., Elias, B., Sussman, T., Pacheco, L., Dickson, D., Lach, L., Freitas, Z., Milot E., Simard, J. (2022) Ancrer les principes et les processus de justice sociale dans la recherche qualitative avec des personnes âgées en situation de neurodiversité. ACFAS, en ligne, 8 mai, 2022.
Publications
- Brotman, S, Sussman T, Pacheco L, Dickson D, Lach L, Raymond É, Deshaies MH, Freitas Z, Milot É. (2021). The Crisis Facing Older People Living with Neurodiversity and Their Aging Family Carers: A Social Work Perspective. Journal of Gerontological Social Work.
Dickson, Daniel, & Brotman, Shari. (2022). Enacting Power at the Decision-Making Table: Foregrounding the Voices of People with Intellectual and Developmental Disabilities in the Policy Process through Engagement with Families in Relational Self-Advocacy. Journal on Developmental Disabilities, 27(2). https://doi.org/10.5281/zenodo.7433552
- Brotman, S. & Pacheco, L. (2022). Les expériences d’exclusion et d’inclusion social chez les personnes vieillissantes en situation de neurodiversité et leurs proches. Bien vieillir en situation de handicap et/ou de neurodiversité: Découvrez des initiatives inspirantes. L’Accompagnateur.org. 13 décembre, 2022.
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